
Деятельность
Руководитель МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”; Участие в управлении социально-значимыми проектами: - Ежегодная национальная общественная премия в области редких заболеваний “Синяя птица”, Ежегодный форум пациентов с редкими заболеваниями - Международный многожанровый фестиваль-конкурс “Редкий фестиваль” - Проект “Редкое право для пациентов с редкими заболеваниями”. Экспертность: определение стратегии организации и ее ведущей роли в части улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, формирование планов работы, управление проектами, включая контроль за ходом исполнения и мониторинг достижения количественных и качественных результатов, отчетность перед донорами и сообществами, а также развитие сотрудников организации, успешно выстраивает диалог с социально-ответственными компаниями, учреждениями здравоохранения, пациентскими организациями, органами власти и общественным сектором.
