20 мая Госдума на пленарном заседании поддержала проект закона, который устанавливает порядок предоставления российским субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на обеспечение лекарствами граждан с жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями в случае невозможности выполнения регионами своих обязательств.
В настоящее время в федеральном регистре числится более 21 тысячи таких пациентов, а средняя стоимость терапии одного человека составляет около 2,76 млн рублей в год.
Законопроект наделяет Правительство РФ полномочиями утверждать критерии подтверждения невозможности исполнения субъектами своих обязательств и порядок выделения межбюджетных трансфертов на софинансирование.
Документ подготовлен в соответствии с постановлением Конституционного суда РФ. Предполагается, что закон вступит в силу с 1 января 2026 года.
