Координационный центр «Пропомощь» принял участие в VIII Всероссийском конгрессе детских ревматологов — одном из крупнейших профессиональных событий в области детской ревматологии, объединившем ведущих российских и зарубежных специалистов, ученых, организаторов здравоохранения, представителей пациентских организаций и экспертного сообщества. В течение трех дней участники обсуждали современные подходы к диагностике, лечению и сопровождению детей с ревматическими заболеваниями, а также перспективы развития специализированной медицинскосагей помощи.
В программе обсуждались современные методы диагностики и лечения, применение генно-инженерной терапии, редкие заболевания, развитие телемедицины и организация специализированной помощи детям. Особое внимание было уделено междисциплинарному взаимодействию, маршрутизации пациентов, переходу детей во взрослую службу, развитию клинических регистров и повышению качества жизни пациентов.
Для Координационного центра «Пропомощь» участие в конгрессе позволило обменяться опытом с ведущими экспертами страны, познакомиться с новейшими научными разработками и укрепить сотрудничество с профессиональным медицинским сообществом в интересах детей с ревматическими заболеваниями и их семей.
В центре внимания — современные подходы к детской ревматологии
Одним из ключевых спикеров конгресса стала президент Ассоциации детских ревматологов, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России Екатерина Иосифовна Алексеева. В рамках профильной комиссии она уделила внимание вопросам совершенствования оказания медицинской помощи детям по профилю «ревматология», присоединилась к обсуждению возможностей телемедицины, а также выступила с рядом докладов, посвященных новым подходам к таргетной терапии иммуновоспалительных заболеваний, новым российским клиническим рекомендациям по лечению ювенильного идиопатического артрита, биосимилярам, терапии вторичного гемофагоцитарного синдрома, аутовоспалительным заболеваниям и перспективам применения подкожных иммуноглобулинов.
Профессор Татьяна Маратовна Дворяковская выступила модератором научных сессий и представила доклад, посвященный применению ритуксимаба при ревматических заболеваниях у детей. В ходе обсуждений особое внимание уделялось перердовым подходам к иммунопатогенезу тяжелых системных заболеваний и возможностям персонализированной терапии.
Главный внештатный детский ревматолог Центрального федерального округа Елена Спартаковна Жолобова стала участником в работе экспертных секций по организации специализированной помощи детям с ревматическими заболеваниями, а также представила практические аспекты ведения пациентов с системными васкулитами и артериитом Такаясу.
Главный внештатный детский специалист-фтизиатр Центрального федерального округа Алексей Владимирович Казаков посвятил свое выступление вопросам раннего выявления туберкулезной инфекции у детей с ревматическими заболеваниями, получающих иммуносупрессивную и генно-инженерную биологическую терапию. В центре внимания оказались новые иммунологические методы диагностики и профилактики инфекционных осложнений.
Главный внештатный детский ревматолог Северо-Западного федерального округа Михаил Михайлович Костик поделился опытом, посвященные современному лечению ювенильного идиопатического артрита, диагностике хронического рецидивирующего мультифокального остеомиелита, ревматологическим проявлениям гипофосфатазии и ведению пациентов с редкими ревматическими заболеваниями.
Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста Ирина Петровна Никишина осветила современные подходы к терапии ювенильного артрита с использованием ингибиторов янус-киназ, рассказала о перспективах применения барицитиниба и выступила модератором нескольких секций, посвященных энтезитному артриту, фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей и редким аутовоспалительным заболеваниям.
Профессор Надежда Степановна Подчерняева представила доклады по диагностике пациентов с некритериальными проявлениями аутоиммунных заболеваний, новые методы лечению антифосфолипидного синдрома у детей, хирургическим аспектам ведения артериита Такаясу и клиническим наблюдениям редких заболеваний.
Ведущий научный сотрудник Светлана Олеговна Салугина выступила с докладом о трудностях ведения пациентов с колхицин-резистентной семейной средиземноморской лихорадкой и новых возможностях терапии аутовоспалительных заболеваний.
Главный внештатный детский ревматолог Уральского федерального округа Светлана Анатольевна Ушакова приняла участие в образовательной программе для врачей-педиатров и провела мастер-класс по оценке суставного синдрома у детей, представив практические алгоритмы диагностики и клинического осмотра пациентов.
Большой интерес участников вызвали выступления международных экспертов из Италии, США, Турции, Израиля, Германии и Японии, которые представили мировой опыт лечения ювенильного идиопатического артрита, системных васкулитов, аутовоспалительных заболеваний, синдрома активации макрофагов, хронического небактериального остеомиелита, системной склеродермии и других редких ревматических заболеваний детского возраста.
«Пропомощь» — звездный компас для родителей
Особое место в программе конгресса заняла секция «Пациентские организации в жизни детской ревматологии», посвященная развитию пациентского сообщества и повышению качества сопровождения детей с ревматическими заболеваниями.
В рамках секции представители Координационного центра «Пропомощь» Булаев Константин и Виталий Лажинцев представили доклад «Пропомощь — звездный компас для родителей», в котором рассказали о работе Центра по сопровождению семей, воспитывающих детей с ревматическими заболеваниями.
В ходе выступления были представлены ключевые направления деятельности Центра: информационная поддержка пациентов и их семей, помощь в маршрутизации по системе здравоохранения, развитие сообщества взаимопомощи, взаимодействие с федеральными медицинскими центрами, профильными специалистами и пациентскими организациями. Отдельное внимание было уделено вопросам доступности достоверной информации о заболевании, преемственности медицинской помощи и развитию комплексного сопровождения пациентов.
Продолжением секции стал доклад «Командная работа для повышения качества жизни пациента: принципы построения междисциплинарной помощи», в рамках которого обсуждалось эффективное взаимодействие врачей различных специальностей, психологов, социальных работников и пациентских организаций. Эксперты подчеркнули, что именно такой подход позволяет обеспечить пациентам и их семьям не только качественную медицинскую помощь, но и необходимую психологическую, информационную и социальную поддержку.
Вместе — ради будущего детей
Работа на площадке Координационного центра «Пропомощь» в VIII Всероссийском конгрессе детских ревматологов стало еще одним шагом в укреплении партнерства между медицинским и пациентским сообществами. Полученные знания, новые профессиональные контакты и обмен лучшими практиками помогут развивать проекты Центра, направленных на повышение качества жизни детей с ревматическими заболеваниями и поддержку их семей.
Координационный центр «Пропомощь» благодарит организаторов конгресса за высокий уровень проведения мероприятия, насыщенную научную программу и открытую площадку для профессионального диалога. Центр продолжит активно участвовать в профильных мероприятиях, развивать сотрудничество с ведущими экспертами страны и внедрять лучшие практики сопровождения пациентов, чтобы современная медицинская помощь становилась максимально доступной, эффективной и ориентированной на потребности каждого ребенка.